Erfahrungsbericht von Gundula: Traumkind mit Down-Syndrom

Heute ist alles ein bisschen anders. Ich bin vor einiger Zeit auf Gundulas Blog aufmerksam geworden und habe mich in ihrer Geschichte festgelesen.

Ich habe Gundula gefragt, ob sie nicht einen Bericht für meine Seite schreiben könnte, da ihre Geschichte einerseits wichtig ist und vielen Mut machen wird, andererseits aber auch einfach nur schön zu lesen ist. Man verliebt sich nämlich gleich mit in die kleine Ronja.

Herzlichen Dank an dieser Stelle an Gundula, die zusammen mit ihrem Freund Matthias zusammenlebt. Töchterchen Ronja ist vor 10 Wochen zur Familie dazugekommen.

Gundulas Erfahrungsbericht

Den letzten Sonntag haben wir zusammen mit unserer 10 Wochen alten Tochter Ronja in der Therme verbracht.

Ronja hat das erste Mal im Babybecken gebadet: Ganz aufgeregt war sie am Anfang. Dann hat sie aber Vertrauen geschöpft. Schließlich waren beide Eltern mit im Wasser. Ich glaube, es hat ihr richtig gut gefallen.

Den Rest der Zeit war Ronja mit uns in der Sauna. Immer ein Elternteil war in der Sauna, der andere hat draußen gewartet und mit Ronja gekuschelt. 6 Stunden haben wir dort verbracht und Ronja war die ganze Zeit glücklich und zufrieden.

Mehrmals wurden wir angesprochen von entzückten „Zuschauern“: Was für ein Traumbaby wir haben, wie niedlich sie ist, ob wir eigentlich wissen, wie gut wir es mit so einem entspannten Baby haben, usw….

Ich möchte ja nicht angeben, aber: Das sind wir fast schon gewöhnt. Ronja ist bei Vielem mit dabei und diese Reaktionen haben wir schon ein paarmal erlebt. Ich gebe zu, ich erzähle dann auch gern mal, dass sie übrigens auch durchschläft nachts.

Warum ich das hier so ausbreite? Unsere Tochter hat das Down Syndrom.

In eben dieser Sauna habe ich durch Zufall einen Zeitungsbericht gelesen, in dem es darum ging, dass der Praena Test künftig eventuell von der Krankenkasse übernommen werden soll. Kostenübernahme für einen Test, infolge dessen die allermeisten Kinder, die vielleicht geworden wären wie unsere Ronja, getötet werden.

Viele haben ein falsches Bild

erfahrungsbericht gundulaIch schreibe hier meine Erfahrungen auf, weil ich glaube, dass die allermeisten einfach ein ganz falsches Bild davon haben, was es bedeutet, ein Kind mit Trisomie 21 zu haben. Ich merke dies auch an der Art der öffentlichen Diskussion. Wenn mehr Menschen wüssten, wie wundervoll und „normal“ es mit dem Außergewöhnlichen sein kann, dürften vielleicht auch mehr Kinder wie Ronja leben. So meine Hoffnung.

Erfahren haben wir von Ronjas Down in der 26. Schwangerschaftswoche. Zu Beginn der Schwangerschaft hatten wir einmal kurz darüber gesprochen, ob wir irgendwelche Screenings machen wollen. „Nein“, haben wir entschieden. Auch ein behindertes Kind ist uns willkommen.

Die erste Zeit war ein Schock

Zu erfahren, dass es dann tatsächlich so ist, dass das Baby, das sich schon seit Wochen so kräftig in meinem Bauch bewegt, einen komplizierten Herzfehler (AVSD) und ein zusätzliches Chromosom besitzt, das ist dann trotzdem noch einmal etwas ganz anderes.

Es hat uns für Tage komplett den Boden unter den Füßen weggezogen. Es war ein unglaublicher Schock für uns. In diesen Tagen, die geprägt waren von tiefer Trauer und Nicht-Wahrhaben-Wollen, habe ich begonnen zu bloggen. Den ersten Beitrag aus dieser Zeit findet ihr hier.

Entdeckt wurde Ronjas Herzfehler durch eine Feinultraschalluntersuchung.

Ich habe mir für meine Schwangerschaft eigentlich eine überwiegende Hebammenbetreuung gewünscht. Lediglich zu den drei empfohlenen Ultraschalluntersuchungen wollte ich zum Arzt gehen. Die restlichen Vorsorgetermine wollte ich meine Hebamme machen lassen.

Beim zweiten Ultraschall hat unser Arzt dann gleich einen Feinultraschall gemacht, da die Technik dazu sowieso in der Praxis vorhanden war. Dabei fiel ein sogenannter White Spot an Ronjas Herz auf. Das ist eine Auffälligkeit auf dem Ultraschall, die alles oder nichts bedeuten kann. Sie kann ein Hinweis auf eine Trisomie 21 sein. Sie kann auch, und das ist in den meisten Fällen so, einfach wieder verschwinden.

Sechs Wochen später war der White Spot zwar verschwunden, dafür war es nun aber eindeutig zu sehen: Ronja hat eine gemeinsame Herzklappe, und die Scheidewände zwischen Vorhöfen und Herzkammern haben deutliche Löcher. Sie hat einen atrioventrikulären Septumdefekt. Der Herzfehler ist typisch für Trisomie 21. Die Wahrscheinlichkeit, dass Ronja das Down Syndrom hat, ist sehr hoch.

Noch in der Praxis habe ich meinen Freund angerufen und noch in der Praxis haben wir entschieden, eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen.

Tatsächlich war eine Abtreibung für uns auch, oder gerade zu diesem Zeitpunkt, undenkbar. Ronja war DA. Sie hat getreten und gezappelt und ich habe mich schon mit ihr unterhalten, wenn wir alleine zuhause waren. Mindestens ebenso schwer zu verkraften wie die Diagnose selbst war für uns die Tatsache, immer wieder neu versichern zu müssen, dass eine Abtreibung für uns nicht in Frage kommt.

Ronja wird nicht getötet!

Das mussten wir immer wieder klar machen, weil es uns immer wieder, mal mehr, mal weniger deutlich angeboten wurde. Die Fruchtwasseruntersuchung haben wir trotzdem machen lassen, ja. Wir wollten einfach Gewissheit. Wollten nicht die nächsten Monate der Schwangerschaft ständig grübeln.

Und wir wollten es vermeiden, dass die Menschen um uns herum nach Ronjas Geburt nicht wissen, ob sie wirklich gratulieren sollen. Sollte es das Down Syndrom sein, wollten wir Gelegenheit haben, uns selbst und unser Umfeld in der Schwangerschaft darauf vorzubereiten und auch unsere Haltung dazu deutlich zu machen. Dieses Argument kam auch von unserem Arzt.

2 Tage nach der Fruchtwasseruntersuchung hatten wir dann Gewissheit:

Freie Trisomie 21.

Meine Schwangerschaft ist durch das frühe Wissen bestimmt nicht leichter geworden, das ist klar. Ich habe aber trotzdem wieder zu mir zurück gefunden, auch wenn es eine Weile gedauert hat.

Unglaublich geholfen hat mir dabei die Unterstützung unserer Hebammen. Auch wenn wir von nun an deutlich engmaschiger gynäkologisch betreut wurden, waren es letztlich die Termine mit der Hebamme, die die eigentliche Stütze für uns waren.

Der Job eines Arztes ist es, Fehler, Krankheiten und Risiken zu erkennen und darüber aufzuklären. Das haben wir reichlich zu spüren bekommen. Der Job einer Hebamme ist es, der werdenden Mutter Vertrauen in ihren Körper zu vermitteln.

Warum sollte die Schwangerschaft ein geringeres Wunder sein, warum sollte ich sie weniger genießen, nur weil das Baby in meinem Bauch ein zusätzliches Chromosom besitzt? Nach einigen Wochen konnte ich das tatsächlich so sehen. Ich konnte meine Schwangerschaft wieder genießen und ich konnte mich wieder fast ungetrübt auf mein Kind freuen.

Die richtige Balance finden

Die Herausforderung während der Schwangerschaft lag nun darin, das für uns richtige Gleichgewicht zwischen maximaler Absicherung und Natürlichkeit zu finden. Einige Kontrolluntersuchungen waren „schön“, andere haben uns aus heutiger Sicht völlig unnötig verunsichert.

Zum Beispiel hieß es die gesamte Schwangerschaft hindurch, dass Ronjas ein sehr zartes Kind sei. „Wachstumsretardierung“. Typisch bei Down Syndrom…

Auf die Welt kam sie letztlich mit einem völlig gesunden Geburtsgewicht von 3160 Gramm!

Irgendwie muss man das, was die Ärzte sagen, ja ernst nehmen. Gleichzeitig aber auch nicht zu ernst. Auch Ärzte können ganz schön daneben liegen. Das eigene Empfinden ist mindesten genauso wichtig, das ist mein Fazit.

Das richtige Krankenhaus

Für Ronjas Geburt habe ich mir so viel Natürlichkeit wie möglich gewünscht. Die erste Klinik, die man uns aufgrund ihres Herzfehlers empfohlen hat, fand ich vom Gefühl her ganz furchtbar. Man hat uns dort die Einleitung einige Tage vor dem errechneten Geburtstermin empfohlen. Eine Maßnahme, gegen die sich innerlich bei mir einfach alles gesträubt hat.

Solange es Ronja gut geht, darf sie selber aussuchen wann sie auf die Welt kommen möchte, DS und AVSD hin oder her, das war mein Gefühl. Wenn ihr mögt, könnt ihr hier über meine Erfahrungen im Detail lesen.

Ich habe mich dann selber umgeschaut und ein Krankenhaus gefunden, das bereit war, genau unseren Weg mit uns zu gehen. Das war genau die richtige Wahl, hat sich später herausgestellt. Wir haben uns dort sehr wohl gefühlt.

Letztlich kam Ronja in SSW 37+6 dann doch per Kaiserschnitt zur Welt.

Ihre Geburt war nicht so, wie ich es mir vorgestellt hatte, aber sie war außer dem Herzfehler gesund und munter und kräftig!

Entgegen all dem, was man uns vorher erzählt hat, hat Ronja vom ersten Tag an der Brust getrunken. Und auch von Muskelschwäche haben wir nichts gemerkt.

Wir haben dann doch 14 Tage in der Klinik verbringen müssen, weil Ronja lange Sauerstoff gebraucht hat. Die ganze Zeit konnte ich bei ihr sein. Ronja wurde als munteres, voll gestilltes Baby entlassen.

Viele Schwestern haben den Kopf geschüttelt, darüber, wie munter und trinkfreudig und so ganz untypisch für ein Baby mit Down Syndrom sie ist.

Und jetzt?

Seit wir gemeinsam zu Hause sind, ist Ronja für uns im Umgang ein ganz normales Baby. Sie ist wundervoll, aufmerksam, entwickelt sich prächtig und ist einfach unsere Tochter.

In den nächsten Monaten muss sie am Herzen operiert werden und einmal in der Woche gehen wir mit ihr zur Physiotherapie. Ansonsten ist alles „ganz normal“. Wir haben unser Traumkind bekommen und sie ist perfekt, so wie sie ist. Der Gedanke, dass es überhaupt jemals für irgendjemanden zur Debatte stand, dieses Kind nicht leben zu lassen, ist unerträglich.

Das ist das, was ich euch mitgeben möchte. Sicherlich gibt es auch Kinder mit Down Syndrom, denen es nicht so gut geht wie Ronja. Aber ganz ehrlich: Die meisten Eltern von anderen Kindern mit Trisomie haben ganz Ähnliches wie ich zu berichten.

Es ist wundervoll mit Ronja. Vielleicht sogar gerade auch wegen ihrer Trisomie.

Ja. Das meine ich ganz ernst.

 

Mehr über Ronja, Gundula und ihre spannende, liebevolle Reise erfahrt ihr auf ihrer Seite: 
https://geliebteronja.wordpress.com/

Gundula beantwortet auch gerne individuelle Fragen. Entweder hier, auf ihrem Blog, oder direkt über ihr Kontaktformular: https://geliebteronja.wordpress.com/kontakt/

Scheut euch nicht sie anzusprechen, vor allem auch wenn ihr selbst in einer ähnlichen Situation seid.

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